Madame, Monsieur,
Vous êtes invité(e) à participer à une étude menée sous la responsabilité de Pauline Justin, Maître de Conférences au sein du Laboratoire SCALab de l’Université de Lille. Cette étude a reçu un avis favorable du Comité d'Ethique de la Recherche (CER) de l'Université de Lille (n° 2025-934-S141).
Le présent document décrit l’étude à laquelle il vous est proposé de participer et répond aux questions que vous êtes susceptible de vous poser. Avant de choisir d’y participer ou non, il est important que vous preniez connaissance du but de cette étude et de ce qu’elle implique.
Quel est le but de cette étude ?
Lorsqu'un(e) jeune est confronté(e) à la maladie ou au handicap d'un membre de son entourage, cette situation peut engendrer une diversité d'émotions ainsi que certaines difficultés susceptibles d'altérer son bien-être et son équilibre émotionnel. Cette étude vise à mieux comprendre le vécu, l'expérience et les besoins des jeunes concerné(e)s par les problèmes de santé d'un proche, en s'intéressant à différents aspects de leur quotidien. Elle porte notamment sur l'organisation familiale, les responsabilités qu'ils assument au sein du foyer ou directement pour ce proche, la qualité de leurs relations avec leurs amis et leurs proches, les stratégies qu'ils mobilisent pour faire face aux situations stressantes et réguler leurs émotions, ainsi que les éventuels liens qu'ils/elles entretiennent, ou ont pu entretenir avec des professionnels de santé ou de l'aide.
Vous trouverez une description détaillée de l'étude ici
Pourquoi et comment participer à cette étude ?
Pour participer à cette étude, il faut avoir entre 16 et 25 ans, être confronté(e) à la maladie ou au handicap d'un proche, avoir une bonne maîtrise de la langue française et vivre en France (Hexagone ou Outre-Mer).
En quoi consiste la participation ?
Si vous acceptez de participer, nous vous demanderons de répondre à des questions. Des questions générales vous seront posées sur votre situation personnelle et familiale, vos habitudes de vie et votre santé, et celles des membres de votre entourage.
Il vous faudra environ 30 minutes pour répondre à l’ensemble des questions.
Votre participation est volontaire. Vous êtes libre d’accepter ou de refuser de participer. Si vous désirez participer, sachez que vous pourrez retirer à tout moment votre consentement à la recherche, sans justification. Si vous souhaitez arrêter votre participation lors du remplissage du questionnaire, il vous suffira de cliquer sur "effacer mes réponses". Vos réponses seront alors immédiatement détruites.
Les données de l'étude sont-elles confidentielles ?
Dans le cadre de cette recherche, toutes les informations récoltées sont anonymes et confidentielles. Ainsi, vous devez vous sentir libre de nous dire tout ce que vous voulez. Ce qui nous intéresse est votre avis. Il n'y a pas de bonne ou de mauvaise réponse. Il faut simplement faire attention à ne pas nous communiquer d'informations qui permettraient de vous identifier.
A la fin du questionnaire, il vous sera proposé, si vous le souhaitez, de participer à une seconde étude. Celle-ci consistera en la réalisation d'un entretien de recherche, d'une durée de 30 minutes environ. Cette étude a pour objectif d'approfondir certaines de vos réponses, ce qui nous permettra de mieux comprendre votre vécu, vos besoins potentiels et les interactions que vous avez pu avoir, ou non, avec les professionnels prenant en charge votre proche, ou d'autres structures de soutien. Si vous l'acceptez, vous pourrez nous indiquer votre adresse e-mail ou numéro de téléphone sur un second lien afin que nous puissions reprendre contact avec vous. Ces informations seront supprimées une fois l'entretien effectué.
Votre collaboration est essentielle à la réalisation de notre projet et nous tenons à vous en remercier.
Vous avez des questions ?
N’hésitez pas à nous contacter à l’adresse suivante : pauline.justin@univ-lille.fr
Responsable de l'étude :
Pauline JUSTIN, Maître de Conférences,
Laboratoire SCALab, Université de Lille
Information complémentaire :
Si la participation à cette étude suscite des interrogations, vous met mal à l'aise, ou fait émerger des difficultés, nous vous invitons à vous rapprocher d'un professionnel de santé. Vous pouvez aussi nous contacter et nous vous orienterons au mieux. Sachez que l'Association Nationale Jeunes AiDants Ensemble (JADE) soutient les enfants, les adolescents et les jeunes adultes qui apportent une aide importante à un proche malade ou en situation de handicap. Vous pouvez visiter leur site (https://jeunes-aidants.com/) ou les contacter par téléphone au 07 67 29 67 39. Par ailleurs, si vous ressentez le besoin immédiat d'échanger sur vos difficultés, des professionnels sont à votre écoute au 0 800 858 858 (ligne Croix-Rouge écoute).
